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男孩患树人怪病求医13年未果,媒体报 [复制链接]

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前几天,咱们新闻夜班报道了一则让人心疼的新闻:今年只有15岁的小朱从小就患上了一种怪病,手部和脚部长出“树皮状”的硬块,自从得了这个病,小朱13医院,但是症状依然没有得到彻底治疗。在我们的节目播出后,有一些热心观众也想了很多办法,希望能够帮助小朱。经过媒体帮助,上海的权威专家也看到了我们的报道,专家表示,小朱的病有希望得到治疗。

我们的新闻经过上海的媒体播出后,记医院的权威专家王秀丽取得了联系。

王秀丽医生是中华医学会皮肤性病学分会光动力首席专家、同济大学医学院光医学研究所所长、同济大学教授、博士研究生导师。王教授表示,她看到的新闻报道以及拿到小朱的图片和视频资料,医院的皮肤病专家探讨后认为,小朱的角化病很可能是奥姆斯特徳综合征,这种综合征可能是先天的,跟基因有关系,发病原因很复杂,治疗起来确实非常困难。

医院主任医师王秀丽

有可能会比较重的时候,有可能指头什么的,它还会断掉,越来越短有这个可能性,所以我觉得如果有条件的话,还是来确诊一下。

王秀丽教授表示,医院可以通过全外显子测序的技术,也就是基因检测技术检测到小朱的基因,确定他发病的真正原因,这样也能为后续的治疗提供准确的依据。

医院主任医师王秀丽

比如说可能会让他的角化能缓解,让他的脚能踩地,可能还要同时吃一点药,肯定能达到这样的作用,但是如果是我们判断正确的话,它是一个遗传性的疾病,那要等待以后,基因治疗的技术成熟才能彻底治愈

听到这样的消息,小朱一家总算是又看到了希望。在近期,他们也准备前往上海进行治疗。对于大家的帮助,小朱一家也是希望通过我们新闻夜班向这段时间

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